De retour.... en congé de maternité!

Près d'un an a passé depuis mon dernier billet sur ce blogue. Parait que la famille s'ennuie d'avoir de nos nouvelles ;)

Alors voilà. Victor a eu 2 ans.... oui 2 ans!!!
Dans les mois qui ont précédés son anniversaire, notre petit monsieur a réussi à faire ses premiers pas à 20 mois. Un peu plus tôt que la prédiction initiale qui était de 2 ans. C'est peu dire comme nous en étions fiers!

Pour le reste de sa santé, tout va très bien. La dernière fois que j'ai écrit ici, nous étions en attente des résultats du polysomnographe (test du sommeil) et les résultats étaient assez bons pour que le pneumologue décide de se retirer du dossier. Victor n'aura donc plus de suivis en pneumo à moins de symptômes. Ce qui nous amène à conclure que la sténose qu'il a au niveau du foramen magnum n'entraine pas de conséquence qui pourrait provoquer de l'apnée du sommeil.

En septembre dernier (à l'âge de 18 mois), Victor a reçu sa première paire de tubes afin de drainer le liquide qui s'était accumulé derrière ses tympans. Cette condition, très commune chez les enfants achondro, l'empêchait de bien entendre depuis sa naissance (il entendait comme s'il était sous l'eau). Le développement de son langage depuis est en constante progression, mais il accuse un léger retard tout de même.

Enfin, la première année en garderie (CPE) a été fantastique. Nous avons été choyés d'avoir une place si rapidement et que de si bonnes éducatrices croisent notre chemin. Victor s'est adapté très rapidement et aujourd'hui, il demande à voir ses amis (surtout Arnaud, son buddy!!) à tous les matins!

2 ans ont passé avec toi notre petit bout d'homme et je suis tellement fière de ce que tu deviens... Ton avenir me fait de moins en moins peur, malgré les montagnes russes d'émotions que je vis à affronter ta différence, mais mon manège semble vouloir monter pas mal plus qu'il ne descend. Tu es affectueux comme pas un, sensible aux autres, mais sûr de toi à la fois. J'espère sincèrement que ton papa et moi avons réussi à utiliser la même recette pour ton petit frère! hi hi!

À suivre...

3 mois en quelques lignes...

Ma dernière publication remonte au 28 avril.... nous sommes le 28 juillet. Qui a des enfants sait que 3 mois dans la vie d'un tout petit équivaut à une éternité! Je suis désolée!! :-)

Vous comprendrez que les 3 mois qui séparent nos dernières nouvelles équivaut au temps depuis que je suis de retour au boulot. Dieu que nous avons plus de temps en congé de maternité! La réalité travail-famille est une toute autre histoire et nous n'avons qu'un seul enfant!

D'emblée, je peux vous assurer que TOUT va bien à la maison. La santé de Victor est #1 depuis qu'il s'est remis de sa pneumonie en avril dernier. La belle température a sans doute aidé à son rétablissement rapide. En juin dernier, nous avons eu une semaine chargée à Ste-Justine, Victor a subi sa 2e IRM et une polysomnographie (Définition). En ce qui a trait à sa 2e IRM, nous avons été soulagés d'apprendre que rien n'a bougé depuis la première fois, c'est-à-dire qu'il n'y a pas plus de compression de sa moelle épinière, donc les Dr ne sont pas alarmés par sa condition, nous devrions donc avoir un "break" de cet examen pour 1 an (ouf!). Pour ce qui est du test du sommeil, nous rencontrerons la pneumologue le 2 septembre prochain pour recevoir les résultats, mais selon l'inhalothérapeute qui a fait passer le test, rien d'alarmant non plus, Victor ne semble pas souffrir d'apnée du sommeil (arrêt respiratoire de plus de 15-20 sec pendant la nuit). Les enfants achondro ont souvent tendance à faire de l'apnée du sommeil en raison soit 1) d'une obstruction des voies respiratoires par les amygdales et les adénoïdes ou 2) d'une compression de la moelle épinière.

Victor lors de sa polysomnographie

Dans un autre ordre d'idées, nous avons couru le demi-marathon d'Ottawa le 24 mai 2015 tel que prévu! Grâce à votre TRÈS GRANDE générosité, nous avons amassés plus de 4000$ que nous avons remis à l'AQPPT pour qu'ils puissent continuer à fournir des services de qualité et à contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes de petite taille. MERCI du fond du coeur!
Je dois avouer que je n'ai jamais été aussi émotive lors d'une course... les larmes sont arrivées dans mes yeux lorsque j'ai franchi la ligne d'arrivée et ne m'ont quitté que lorsque j'ai pris mon petit loup dans mes bras.... À ce moment, je l'ai serré très fort et lui ai murmuré: "ces 21 km étaient pour toi mon amour... mais s'il le fallait, je courrais jusqu'au bout du monde pour toi"

À l'arrivée du demi-marathon d'Ottawa

Sur une note plus légère, les vacances estivales sont arrivées et avec elles des week-end au chalet, avec la famille, des expéditions en camping et des randonnées pédestre.... voici un petit aperçu de nos vacances à ce jour et du plaisir que Victor en a....

Finalement, côté développement moteur, Victor ne cesse de nous impressionner! Il s'est mis à ramper à 13,5 mois et depuis, il s'assoit, se met debout seul et tente même quelques petits pas incertains...

Première hospitalisation...

Et bien voilà, il fallait bien que ça arrive. Nous avons vécu les 4 derniers jours entre les murs verts menthe de l'hôpital. Victor n'allait pas très bien depuis plusieurs semaines, un rhume qui ne voulait pas partir. Nous n'étions pas très inquiets puisqu'il a débuté la garderie il y a quelques temps, alors on patientait... Jusqu'à ce que mercredi soir, notre instinct de parents nous dicte le chemin de la clinique pédiatrique.
Les enfants achondro, avec leur petite cage thoracique, ont de façon habituelle, une respiration plus rapide et un petit tirage sous-sternal, mais là... c'était un tirage important entre les côtes, sous-sternal accompagné de battements des ailes du nez... ça n'allait pas du tout. Après une nuit mouvementée, nous sommes allés à la clinique pédiatrique où le gentil pédiatre nous a annoncé en moins de 3 minutes que nous avions gagné un séjour à l'hôtel (lire ici: hospitalisation)!
Après une radiographie des poumons, le diagnostic redouté est tombé: pneumonie dans les deux poumons avec atélectasie (affaissement des poumons à quelques endroits).
Victor a été mis sous oxygène pour l'aider un peu et un traitement antibiotique a été démarré.
Ce n'est pas parce que c'est mon fils, mais... franchement, cet enfant est extraordinaire. Il n'a jamais bronché malgré les multiples interventions des infirmières, médecins, prélèvements sanguins... Il a même sourit à la plupart des intervenants! Oui oui! J'aurais pleuré pour moins que ça!

Voilà pour le compte-rendu, nous sommes de retour à la maison depuis lundi et nous devons rester loin des microbes de la garderie pour la semaine. Et comme nous sommes nés sous une bonne étoile, nous recevrons l'aide de grand-papa et grand-maman pour que nous puissions aller travailler un peu!

Vivement le soleil pour mettre fin à la vie des microbes!

Une lettre pour ton premier anniversaire...

Cher Victor,

Aujourd'hui tu as un an. Cela fait vraiment un an que tu es arrivé dans nos vies ? J'ai l'impression que ta naissance était hier et en même temps, j'ai l'impression que tu as toujours été là... étrange comme sentiments.
Victor, ce n'est pas aujourd'hui que tu comprendras que tu es né avec une petite différence, mais quand tu seras prêt tu pourras lire cette lettre que je t'ai écrite un an après ta naissance. Victor, tu es né avec un gène différent qui fait de toi une personne atteinte d'achondroplasie. C'est un désordre de la croissance des os, particulièrement tes bras et tes jambes. Tu grandiras moins vite que tes amis et tu cesseras de grandir plus tôt. Non, tu ne seras jamais grand physiquement comme papa, mais tu deviendras une grande personne tout de même.
Victor, comme tous les parents, j'aimerais te promettre que je te protégerai de tout; des marches trop hautes à gravir, des regards dérangeants, des moqueries.... mais en toute honnêteté, je ne le peux pas. Tu auras à te protéger seul, mais je te promets une chose, je t'aiderai à apprendre à le faire, promis. Victor, je ne serai sans doute pas une mère parfaite, mais laisse-moi tenter de m'y rapprocher. Je ferai tout pour que tu sois heureux, pour que ta maison respire le bonheur et qu'avec nous tu te sentes protégé de tout.

Victor, j'aimerais qu'on s'entende sur quelque chose: l'achondroplasie ne sera jamais une excuse dans ta vie, elle sera une raison. Elle sera une raison pour être plus fort, pour être plus heureux, pour être plus brillant. D'accord ?

Bon anniversaire mon garçon, je te souhaite une vie heureuse et pleine de folies!

Ta maman qui t'aime
xxx

 12 mois:

Poids: 8,8 kg 

Taille: 66,5 cm (75e p.)

Périmètre crânien: 51 cm (50e p.)

Grandeur vêtements: 9-12 mois

Développement: Roule, pivote, tient assis sans aide, tient debout avec support

Dit "maman" et "papa"

Fait l'indien, bye bye et bravo!

Courir pour une bonne cause

Courir pour une cause qui tient à coeur... qui tient au coeur. Je l'ai fait cet automne pour une amie, en fait pour le petit garçon d'une amie, Samuel. J'ai vu l'élan de solidarité et la générosité sans borne d'amis, de la famille, de proches, de connaissances et même d'inconnus autour de la famille de Samuel. J'ai vu comme ils ont été touchés et même secoués par tout cet amour.

Ce printemps, c'est à mon tour. Je courrai pour mon Victor et pour tous les autres petits Victor. Je courrai le demi-marathon d'Ottawa (21,1km) aussi vite que je le pourrai pour amasser des sous afin de soutenir le travail exemplaire que fait l'Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) jour après jour. L'idée est venu de la maman de Francis (Annie) qui est également atteint d'achondroplasie. Je n'ai pas hésité une seconde à me joindre à elle! Nous nous rencontrerons (en personne!) pour la première fois sur la ligne de départ du demi-marathon et en nous serrant la main, nous pourrons être fières de scander que nous avons amasser bien plus de sous que nous ne l'espérions au départ... Nous aurons fait une différence dans la vie de nos petits garçons et celle de plusieurs familles actuelles et futures. Mais cela... seulement grâce à la générosité et aux GRANDS coeurs de nos amis, nos familles, nos proches et moins proches...
Combien de fois je pourrais vous dire merci pour que vous saisissiez toute la portée de votre geste ? Merci...

En attendant le soleil et l'asphalte... Victor et moi nous entraînons d'arrache-pied!

Si vous voulez donner pour la cause, c'est par ici: https://www.yoyomolo.com/courons-pour-lassociation-quebecoise-des-personnes-de-petite-taille-aqppt

** Notez que bien que notre objectif soit presque atteint... il n'y a aucune limite à la générosité! ***

Les réseaux sociaux : ma thérapie

Cette semaine, j'ai été interviewée par une étudiante au doctorat sur notre vécu de parents à l'unité des soins néonatals lors de la naissance de Victor. Ça fait remonter en moi toutes sortes de souvenirs... quelques uns plus douloureux que les autres. Mais ça m'a aussi permis de regarder en rétrospective le chemin que j'ai parcouru depuis les 10 derniers mois. J'ai dû faire plusieurs deuils. Puisque bien que Victor soit beau comme un ange, sage comme une image et doux comme un agneau... il n'en demeure pas moins que nous sommes parents d'un enfant à besoins particuliers, d'un enfant différent.
Et le deuil et bien c'est un processus, ça comporte des étapes.

Étape 1: Faire du déni. "Est-ce qu'il y a une chance que vous vous trompiez docteur" -"Je dirais que je suis certain à 99%" -" Alors, il reste 1% de chance que notre fils soit tout à fait normal"

Étape 2: "Chéri, on a eu le résultat de la génétique, c'est positif." On pleure.

Étape 3: On est en #?%&?&$%, pourquoi ça nous arrive à nous ????!!!???

Étape 4: On va voir un psy.

Étape 5: On fouille, on lit, on s'interroge. Je rencontre un membre de l'Association québécoise des personnes de petite taille (quelle belle rencontre!!!).

Étape 6: On découvre Facebook, Instagram et tous les blogues de mamans!!! TADAM!!!
L'étape 6 a été salvatrice dans mon cas. Évidemment, le temps a également contribué à panser la blessure, mais les réseaux sociaux ont été pour moi (et un peu pour mon chum), une thérapie, gratuite, et terriblement efficace. Ils le sont encore aujourd'hui. J'ai débuté par lire le blogue d'une maman américaine, Chelley Martinka. Vous trouverez son blogue à l'adresse suivante: A is for Adelaide. Ensuite, cela m'a mené vers Instagram (application mobile), à cet endroit je pouvais voir des dizaines de photos et de vidéo d'enfants achondro HEUREUX et ÉPANOUIS! Ça nous a fait le plus grand bien. Par la suite, j'ai découvert des groupes de discussion sur Facebook (POLP on Facebook entre autres). Ce sont des endroits de discussion entre parents. Lorsque nous avons une inquiétude ou une simple curiosité sur le développement normal de notre enfant ou sur sa santé, nous pouvons demander le vécu d'autres parents. Avec eux, on ne se sent jamais seul. Jamais seul entre nos quatre murs et dans les bras, notre bébé différent.
Les groupes de discussion sont aussi un peu comme une bonne bouffe entre amis, tu peux dire un peu n'importe quoi sans peur de te sentir jugé ou.... un peu niaiseux. Mais là, la beauté de la chose avec le virtuel, c'est que ça réunit des parents de tous les coins de la planète. C'est pourquoi j'ai trouvé important de créer un groupe de parents francophones (Parents de personnes de petite taille). En un peu moins de 3 semaines, nous avons réuni plus de 80 personnes dans ce groupe et les discussions sont vivantes et dynamiques!
Finalement, il y a ce blogue, l'impression de discuter avec quelqu'un à chaque fois que j'écris ici.

Je veux vous le dire, vous me faites du bien!!!

   Avouez, qu'il a l'air d'un ange!?!

J'avais le goût d'écrire ce billet depuis un petit bout déjà, car j'aime répéter à tous bons entendeurs que les réseaux sociaux m'ont un peu sauvé. Mais après avoir fait la lecture de cet article (What Facebook means to special needs families), j'ai su que c'était le temps que je le publie.

Bonne et heureuse année 2015

Parce qu'il faut bien faire une petite introspection sur la dernière année qui vient de défiler et qu'il faut bien rêver à ce que la prochaine pourrait nous apporter, voici mes reflexions pour le passage 2014-2015.

Premièrement, nous avons passé nos premières fêtes avec notre tout petit... on m'avait dit que ce n'était pas évident les vacances de Noël avec un poupon...!!!...mais le nôtre est TELLEMENT facile, ça va être différent...pfff! Après 24 heures arrivés dans la famille, bébé ne veut plus dormir seul, poussée de fièvre et irritabilité.
Nous avons dû écourter notre séjour et revenir tranquillement à la maison.... le 25 décembre! Eh oui! Nous avons souligner la naissance de Jésus en mangeant une pizza en famille (aucune épicerie ou restaurants plus élaborés d'ouverts le 25 décembre).
Bon voilà, les fêtes sont passées, nous pouvons nous nourrir d'espoir en se disant que les prochaines seront BIEN différentes puisque Victor aura 20 mois et qu'il sera BIEN plus facile! ;-)

2014... Quelle année tu as été! J'ai eu 30 ans. J'ai eu le bonheur de sentir grandir en moi un petit être dont je ne connaissais pas encore la personnalité. J'ai eu l'immense joie de mettre au monde cet enfant tant désiré. J'ai eu le choc total d'apprendre que ce petit garçon n'était peut-être pas tout à fait comme les autres. J'ai eu la plus grande tristesse d'avoir la confirmation du diagnostic. Je me suis fait les pires scénarios pour son futur. J'ai pleuré. J'ai angoissé. J'ai eu les plus beaux gestes d'amour de ma famille et mes amis. J'ai reçu leur soutien inconditionnel. J'ai rencontré des dizaines de parents comme nous à travers les "Internet" et en personne. J'ai réfléchi. J'ai découvert un autre monde, une nouvelle famille. J'ai souri. J'ai ri. J'ai remercié la vie de m'avoir offert ce petit garçon.

2015... J'aurai 31 ans demain. Une nouvelle page qui s'écrit. Je souhaite gagner en sérénité devant la différence. J'aspire à la "zenitude" (cliché!). J'adore être une maman, je souhaite profiter de chaque moment en famille du mieux que je le pourrai. J'espère ne pas m'en faire avec le bordel de jouets, le spaghetti sur le plancher et les traces de doigts sur les murs. J'ai hâte de voir ce que tu vas nous apporter. Victor nous a rendu plus forts, nous sommes prêts à de nouveaux défis!
Bonne année 2015!